Новости

Краен рок за пријавување: 28.10.2024

Здружението за поддршка на луѓето што живеат со ХИВ – ЗАЕДНО ПОСИЛНИ Скопје објавува повик за прибирање понуди за ангажирање консултант за изработка на предлог-текст за национално упатство за давање на услуги за ХИВ-тестирање во Северна Македонија, во согласност со меѓународните пракси и препораките на релевантни организации.

ПРОЧИТАЈ ПОВЕЌЕ

Deadline for submission: end of day on 18 September, 2024

Background

Stronger Together, Association for Support of People Living with HIV from Skopje, North Macedonia, is a community-based organization that supports people living with HIV in executing their rights and strives to shape public policy towards ending the HIV epidemic.

ПРОЧИТАЈ ПОВЕЌЕ

Датум на објава: 31.5.2024 г.
Краен рок за пријавување: 7.6.2024 г.

Здружението за поддршка на луѓето што живеат со ХИВ – ЗАЕДНО ПОСИЛНИ Скопје објавува повик за прибирање понуди за група консултантски ангажмани поврзани со унапредување на планирањето и спроведувањето на четири владини здравствени програми преку обезбедување докази и развивање предлози за унапредување на правната рамка. 

ПРОЧИТАЈ ПОВЕЌЕ

Здружението Заедно посилни остро реагира на веста на zenit.mk со наслов „X 30 години живее со СИДА вирусот“. Објавата е школски пример за тоа како вест може да биде полна со лаги, спротивна на стандардите на новинарството, сензационалистичка, без трошка на истражувачко новинарство, неетичка, целосно бесчувствителна и понижувачка за новинарската професија. Напомена: Сите информации коишто може да доведат до идентификација на лицето, како и фотографиите, се редактирани од страна на Здружението поради заштита на приватноста, која е флагрантно прекршена од страна на медиумот.

Имено, на 3-ти февруари 2024 година, порталот zenit.mk објавил вест со наслов „X 30 години живее со СИДА вирусот“ која содржи фотографии од лице што живее со ХИВ, направени на гробот на сопругата и децата, и негови лични податоци и покрај експлицитната забрана да го снимаат и да пишуваат за него.  

Лажни вести

Медиумот, во својата објава, наведува дека лицето е првото лице заразено со ХИВ вирусот во Македонија. Таквата информација е неточна. Доколку медиумот сакал да напише вест за првиот дијагностициран случај на ХИВ-инфекција, што содржи точни информации, можел да ги консултира извештаите на Институтот за јавно здравје, каде што е наведено дека првиот случај на ХИВ-инфекција е регистриран во 1987 година. До 1994 година, веќе имало потврдено 12 случаи на ХИВ-инфекција во Македонија. Од друга страна, медиумот изјавува лицето „ги заразил двете деца и сопругата“. Таквата информација е класична дезинформација, бидејќи не се знае со сигурност кој кому му пренел вирус во односот меѓу сопружниците. Освен тоа, речиси е невозможно тој да им го пренел вирусот ХИВ директно на своите деца; по секоја веројатност тие биле инфицирани при самото раѓање од својата мајка.

Флагрантно кршење на стандардите на новинарството

Еден од основните принципи на новинарството е почитување на приватноста на личноста, освен кога тоа е во спротивност со јавниот интерес, и почит кон личната болка и жалост. Во својата вест, медиумот го наведува името на лицето и неговото семејство, нивните години на раѓање, годините на смрт на неговото најблиско семејство поради ХИВ, местото на живеење, локацијата на неговото живеалиште и (претпоставениот) начин на пренос на ХИВ. Дополнително, медиумот продолжува со информации за тоа што лицето морало да прави во минатото за да се прехрани и да се стопли. Сите овие информации се флагрантно, сериозно и противзаконско задирање во правото на приватен и семеен живот. Сите детали, вклучувајќи ги имињата на лицето и неговото најблиско семејство, нивните години на раѓање и смрт, местото на живеење и локацијата на нивното претходно живеалиште, не служат на јавниот интерес и претставуваат повреда на човековото право на приватност. Дополнително, известувањето за начинот на преживување на лицето во минатото е невкусно, деградирачко и одраз на тоа како медиуми може да наштетат во напорите на системот и граѓанскиот сектор за обезбедување на достоинствен живот на луѓето што живеат со ХИВ. Уште повеќе, во самата вест, медиумот наведува дека лицето изрично побарало да не го снимаат и да не пишуваат за него. Самото продолжување со известување, и покрај тоа што новинарите забележале дека снимањето и темата претставува извор на вознемиреност и болка на лицето, е одвратно и понижувачко. Од друга страна, фактот што лицето е фотографирано додека го посетува гробот на својата сопруга и децата е пример за малограѓаштина, медиумско лешинарство и знак на немање новинарски интегритет. 

Би сакале да потенцираме дека неовластено снимање и фотографирање  е основа за кривична одговорност според Кривичниот законик, а споделување на лични податоци без основ е прекршување на Законот за заштита на лични податоци и основа за постапка пред Агенцијата за заштита на лични податоци.

Сензационализам пополнет со дезинформации и незнаење

Медиумот нотира дека лицето уште е живо и во општа добра здравствена состојба, иако било дијагностицирано со ХИВ пред триесетина години. Во таа насока, медиумот констатира дека тој со децении живее без да покажува знаци на болест, запрашувајќи дали лицето „пркоси на медицината“, „ја демантира науката“ или има „ген за долг живот“. Дополнително, медиумот поставува прашања за тоа дали лицето прима антиретровирусна терапија и дали на лицето му се нарушени човековите права. Доколку медиумот направил истражување за темата, не би имало потреба за поставување на прашања и сензационалистичко известување. Современата терапија за ХИВ, која е достапна во Северна Македонија, обезбедува: луѓето што живеат со ХИВ да имаат одличен квалитет на живот, да бидат во добра општа здравствена состојба, да бидат работоспособни, да живеат онолку долго колку и луѓето со негативен ХИВ-статус и да не можат да го пренесат вирусот на друго лице. Таквите важни информации кои придонесуваат за сузбивање на митовите и предрасудите за ХИВ не нашле свој простор во веста, иако основна задача на новинарите е да ја почитуваат вистината, етичките вредности и професионалните стандарди при пренесувањето на информациите. Луѓето што живеат со ХИВ вообичаено немаат некакви специфични знаци на болест, а самата дискусија за видливи знаци на ХИВ покажува дека медиумот сѐ уште функционира со информации од 80-тите години на минатиот век. Додека порталот Зенит прашува „Може ли инфицираните да живеат нормално без да бидат обележани?“, самиот го дава и одговорот: тоа не е можно, бидејќи има луѓе и медиуми како порталот Зенит коишто ќе ве обележат, дури и ако експлицитно им кажете дека не сакате да бидете снимани и да пишуваат за вас. Самиот медиум грубо му го крши правото на приватност преку јавно објавување на медицински податоци и известување кое го понижува човековото достоинство и личноста.

Несоодветна терминологија

Терминологија што ја користи порталот, како „СИДА вирусот“, „заразен од СИДА“ и „носител на ХИВ-вирусот“ се термини одамно напуштени поради тоа што се стигматизирачки, а некои од нив и сосема неточни. Согласно насоките за терминологија на UNAIDS од 2015 година, соодветните термини се „ХИВ-вирусот“ и „лице што живее со ХИВ“. Јазикот користен во самата вест дополнително докажува за тоа колку време е посветено на пишување на веста и истражувањето позади неа. 

Здружението Заедно посилни бара повлекување на веста и јавно извинување за начинот на известување за ХИВ од zenit.mk. Воедно, Здружението бара медиумското известување за темата да биде согласно стандардите на новинарството, со почитување на човековите права и слободи, вклучувајќи го и правото на приватен и семеен живот, и известувањето да биде базирано на научни докази и во насока на едукација и на општото добро. 

Краен рок за пријавување: 28.3.2024 г.

Здружението за поддршка на луѓето што живеат со ХИВ – ЗАЕДНО ПОСИЛНИ Скопје објавува повик за прибирање понуди за ангажирање консултант за изработка на анализа за законската рамка на Република Северна Македонија за медицинските податоци и можни законски и подзаконски измени и дополнувања во однос на пристапот до и заштитата на медицинските податоци. Оваа консултантска позиција е овозможена во рамките на националниот проект „Безбедноста на медицинските податоци на пациентите во Северна Македонија и нејзината поврзаност со дискриминацијата“, кој е финансиски поддржан од Stichting Digital Freedom Fund од Амстердам, Холандија. 

1. Контекст

Република Северна Македонија има воспоставено интегриран здравствен информатички систем (во понатамошниот текст: МојТермин), за чија надградба, оптимизација, извршување, регулирање, одржување и контрола е надлежна Управата за електронско здравство. Помеѓу другото, МојТермин ги содржи медицинските податоци на пациентите во државата. Северна Македонија има донесено низа законски и подзаконски акти, кои го регулираат системот и евиденциите од областа на здравствтото кои ги содржи. Во таа насока, Министерството за здравство има донесено посебен подзаконски акт, кој го регулира начинот на пристап, дистрибуција, издавање, користење, чување и заштита на податоците од МојТермин. Овој акт предвидува дека секој лекар има пристап до МојТермин и може да внесува медицински податоци за пациентите, да креира упат и други документи, да ги следи листите на чекање и да ги испечати извештаите, упатите и другите документи од системот. Таквата рамка дозволува широк пристап на здравствените работници од сите профили до медицински податоци, вклучувајќи и податоци кои не се неопходни за одредено медицинско згрижување, што не е во согласност со законската рамка за заштита на лични податоци и може да доведе до дискриминација во случаи на дијагнози кои се високо стигматизирани во општеството, како што е ХИВ-инфекцијата.

Здружението ЗАЕДНО ПОСИЛНИ досега има регистрирано значителен број случаи на дискриминација на пациенти со ХИВ во рамките на здравствениот систем (како во јавни, така и во приватни здравствени установи) како резултат на откривањето на информацијата за нивниот ХИВ-статус, вклучително и во ситуации кога таа не е релевантна за конкретниот здравствен третман што треба да го добијат. Оттука, како и од консултацијата со надлежни институции како што се Управата за електронско здравство и Агенцијата за заштита на лични податоци, Здружението ЗАЕДНО ПОСИЛНИ иницира подготовка на анализа на постојната законска рамка за евиденциите во областа на здравството, компаративна анализа на регулативата што ја регулира истата материја во 3 држави од Европската Унија и/или регионот, и предлог-измени и дополнувања на постоечките закони и подзаконски акти за евиденциите од областа на здравството. Изготвувањето на ваква анализа се очекува да придонесе кон отвoрање дијалог за тоа како медицинските податоци се собираат, се обработуваат и користат, како нелегитимниот и непропорционалниот пристап до медицинските податоци може да доведе до дискриминација, потребата од подетална регулација на пристапот до медицинските податоци и можни постоечки законски решенија од други држави за да се намали непропорционалниот пристап до медицинските податоци. 

2. Опис на работните задачи

Од ангажираниот консултант се очекува да ги исполни следниве задачи:

• Да развие методологија за анализа на важечките законски прописи на Република Северна Македонија, особено од Законот за здравствената заштита, Законот за евиденциите од областа на здравството, Законот за заштита на личните податоци, како и други релевантни подзаконски акти, коишто ја регулираат материјата околу обработката и пристапот до медицинските податоци (2 дена);
• Да направи анализа на важечките законски одредби во Република Северна Македонија, особено од Законот за здравствената заштита, Законот за евиденциите од областа на здравството, Законот за заштита на личните податоци, како и други релевантни подзаконски акти, коишто ја регулираат материјата околу пристапот до и заштитата на медицинските податоци (5 дена);
• Да направи споредбена анализа на важечки законски прописи на 3 држави од Европската Унија и/или регионот коишто ја регулираат материјата околу пристапот до и заштитата на медицинските податоци и релевантната пракса од Европскиот суд за човекови права (20 дена);
• Да изготви предлог-измени и дополнувања на Законот за евиденции од областа на здравството и подзаконските акти за подобро регулирање на пристапот до и заштитата на медицинските податоци, со цел усогласување со меѓународните стандарди и минимизирање на случаи на дискриминација поради непропорционален пристап до медицински податоци (3 дена). 
• Да ги презентира резултатите од анализите на консултативен состанок со засегнати страни, кој ќе се одржи во октомври 2024 г.

Проценет обем на консултантскиот ангажман: 30 консултантски денови

На повикот може да се јават и повеќе од едно лице, во својство на тим, или правно лице.

Одговoрно лице за спроведување на ангажманот на консултантот ќе биде правниот советник во Здружението ЗАЕДНО ПОСИЛНИ Скопје.

3. Профил и неопходни квалификации

Кандидатите треба да ги исполнуваат и следниве основни квалификации:

• Одлично познавање на проблематиката на законските прописи за заштита на лични податоци од областа на здравството;
• Искуство во научно-истражувачка работа во областа на личните податоци, и 
• Изградени способности за самостојна и тимска стручна работа.

4. Критериуми за избор 

Предност за добивање на ангажманот ќе имаат кандидати со:

• Искуство во проекти или иницијативи во областа на заштитата на личните податоци и/или здравствениот информатички систем во Република Северна Македонија;
• Искуство во научно-истражувачка работа, проекти или иницијативи за заштита на лични податоци во други земји;
• Повисок степен на исполнување на неопходните квалификации.

5. Временска рамка, надомест и други услови

Предвидениот обем на консултантскиот ангажман изнесува 30 (триесет) консултантски дена. Спроведувањето на задачите наведени во точка 2 треба да заврши до 30 ноември 2024 г. 

Ангажманот предвидува потпишување договор за консултантски услуги, а ќе биде надоместен со бруто износ од 9.219,00 денари за еден консултантски ден.

Во однос на динамиката на испорака, консултантот треба да достави: 

1. методологија за анализата, во рок од 15 дена од денот на потпишување на договорот (конечната методологија е предмет на договор со и одобрување од страна на нарачателот);
2. нацрт-анализа на важечките законски одредби во Република Северна Македонија, во рок од 45 дена од денот на потпишување на договорот, односно до крај на месец мај 2024 година;
3. нацрт-споредбена анализа на важечки законски прописи на 3 држави од Европската Унија и/или регионот за медицинските податоци, во рок од 120 дена од денот на потпишување на договорот, односно до крај на месец јули 2024 година;
4. предлог-измени  и дополнувања на Законот за евиденции од областа на здравството и подзаконските акти за подобро регулирање на пристапот до и заштитата на медицинските податоци, во рок од 30 дена по доставувањето на нацрт-споредбената анализа, односно до крај на месец август 2024 година.
5. Конечни верзии на документите од точките 2, 3 и 4 – најдоцна до 30 ноември 2024 г.

Краен рок и потребни документи за пријавување

Најдоцна до 28.3.2024 г., заинтересираните кандидати треба да достават:

• Изјава за интерес; 
• Професионална биографија;
• Предлог-методологија за анализата, не повеќе од 2 страници.

Документите за пријавување на повикот со назнака „апликација – анализа за законската рамка на Република Северна Македонија за медицинските податоци“ треба да се достават електронски, на следната е-маил адреса:

[email protected]

Постапка за избор на консултант

Комисијата за избор на консултант ќе ги разгледа примените апликации, при што предвид ќе бидат земени само оние пријави коишто ја содржат комплетната документација и ги исполнуваат условите на повикот. Комисијата ќе изработи ранг листа на кандидати. Со најмногу двајца најдобро рангирани кандидати може да биде спроведено интервју. Во зависност од резултатите од оценката на документација наспроти условите на повикот и евентуалното интервју ќе биде избран консултантот кому ќе му биде доделен ангажманот.