Текстот што следува е наменет за сите луѓе што живеат со ХИВ во Македонија, а се однесува на актуелната криза со недостиг на антиретровирусни лекови. Во него се обидуваме да одговориме на главните прашања што веројатно ги има секое засегнато лице.
Во последниот период веројатно веќе сте разбрале дека постои некаков проблем со обезбедувањето на лековите за ХИВ. Можеби ви било чудно што кога последен пат сте отишле да земете терапија во Центарот за ХИВ на Клиниката за инфективни болести, ви било дадено само едно месечно пакување, наместо вообичаените три или четири.
Кој е проблемот?
Во овој момент на Клиниката за инфективни болести се дотрошуваат последни залихи од повеќето антиретровирусните лекови. Од таа причина, во последниот период Клиниката и не беше во можност на пациентите да им даде терапија за неколку месеци, според вообичаената пракса, туку единствено за 1 месец, со цел рамномерно да ги распредели преостанатите залихи на сите пациенти. Иако постапката за набавка на лекови започна уште во почетокот на март, таа непредвидено се одолжи поради компликации што настанаа надвор од контролата на Клиниката за инфективни болести. Поради тоа сè уште е неизвесно времето кога ќе пристигнат новите залихи на лековите.
Сè уште постојат шанси поголем дел од потребните лекови да бидат обезбедени пред да бидат целосно исцрпени залихите, но за жал не можеме да бидеме сигурни во тоа.
Кој е одговорен за проблемот?
Директна одговорност за настанатиот проблем со антиретровирусните лекови има министерот за здравство Беким Сали, кој со своите неодговорни и произволни одлуки ги намали не само средствата наменети за превенција на ХИВ, туку и средствата предвидени за набавка на антиретровирусни лекови во рамките на националната програма за ХИВ. Уште пострашно, тоа беше направено во фаза кога постапката за набавка веќе беше започната од страна на Клиниката за инфективни болести, што предизвика компликации и подолг застој во тендерската постапка. Одговорност за ситуацијата има и лицето задолжено за раководење на Програмата за ХИВ во Министерството за здравство (Елена Ристоска, државен советник), која го подготвила документот за кратење на средствата без претходна консултација со Клиниката за инфективни болести и не ги информирала Министерот и Владата за можните последици. Најпосле, одговорност има Владата на Република Северна Македонија, бидејќи на 5 април 2022 г., по предлог од министерот за здравство изгласала измена на Програмата за ХИВ со која средствата за лекови биле намалени за 5,3 милиони денари и покрај тоа што граѓанските организации, преку низа дописи, прес-конференција и протест веќе имаа предупредено дека не смее да се кратат средства од лекови и здравствени услуги за граѓаните.
Дали ќе останам без терапија?
Сè уште постојат шанси да се избегне таква ситуација. Доколку Клиниката остане без залихи од лекот/лековите што ги примате, а веќе пристигнале залихите од некоја друга комбинација, веројатно ќе ви биде понудена друга комбинација. Генерално, ова не претставува ризик по вашето здравје и е подобра опција отколку да прекинете да земате антиретровирусна терапија. Кога проблемот ќе се реши и вашите сегашни лекови ќе бидат обезбедени, ќе можете повторно да се вратите на вашата сегашна комбинација или, пак, да останете на новата комбинација, доколку се процени дека таа е подобра за вас.
Доколку, сепак, поради компликации и доцнења на испораката, Клиниката нема залихи што ќе може да ви ги даде, можно е да бидете принудени да ја прекинете терапијата. Кои се ризиците од прекинувањето на терапијата и како да прекинете да ги земате лековите на побезбеден начин е објаснето подолу.
Доколку дојде до прекин на терапијата, се надеваме дека тој би траел релативно кратко време, но би можел да потрае и 1 до 2 месеца.
Што може да се случи доколку останеме без терапија?
Како што на сите ни е познато, терапијата за ХИВ се препорачува за сите лица со ХИВ, веднаш по дијагностицирањето. Прекинување на терапијата не е препорачано од ниту едно светско упатство за лекување на пациентите со ХИВ, а може да се случи во многу ретки случаи поради одредени медицински причини.
Кога се прекинува терапијата вирусот почнува да се размножува и вирусниот товар во крвната плазма ќе почне да расте. Тоа ќе доведе до намалување на бројот на CD4-клетки на единица крв. Ова може да се случи во период од неколку недели до неколку месеци, особено доколку бројот на CD4-клетки пред првото отпочнување со терапија бил низок. Ова значи дека за релативно кратко време бројот на вашите CD4-клетки може да опадне до нивото пред отпочнувањето со терапија.
Овој процес може да биде проследен со клинички симптоми како замор, депресија, понекогаш покачена температура и отечени лимфни јазли, болки во телото, а понекогаш и опортунистички инфекции (слични на знаците и симптомите што се забележуваат набргу по инфицирањето со ХИВ).
Друг проблем при прекинување на терапијата за ХИВ е ризикот вирусот да развие резистентност (отпорност) кон еден или повеќе од лековите во вашата комбинација, што би значело дека во иднина нема да може да ги примате тие лекови. За да се избегне или намали овој ризик, важно е терапијата да се прекине на соодветен начин, што е објаснето подолу.
Како да се прекине терапијата доколку немам друг избор?
Доколку сте доведени во ситуација да треба да ја прекинете терапијата, на Клиниката за инфективни болести ќе ви дадат упатства како да го направите тоа за да го избегнете или намалите ризикот од појава на резистентност на вирусот. Никогаш не прекинувајте ја терапијата за ХИВ без претходна консултација со одговорниот лекар. Кај некои од комбинациите, трите лека не треба да се прекинат во исто време, туку тоа треба да се направи според одреден распоред. Исто така, може да треба да продолжите да земате друг лек уште одреден период, пред да прекинете во целост. ЗАЕДНО ПОСИЛНИ ќе организира дополнителна он-лајн информативна сесија за овие прашања, иако највалидни ќе останат упатствата од Клиниката.
Дали можам да се снајдам за терапија надвор од системот?
За жал, не е едноставно да се дојде до антиретровирусни лекови, дури и доколку сакаме да ги купиме приватно. Ниту еден од антиретровирусните лекови не е веднаш достапен во аптека. Сепак, лековите може да се нарачаат преку официјалните застапници на производителите, при што повеќето лекови би можеле да пристигнат за најмалку 3-4 недели.
Друг проблем поврзан со приватната набавка на антиретровирусните лекови е нивната малопродажна цена, која честопати е неколку пати повисока од тендерската цена, а некогаш и до 10 пати повисока. Така, некои од комбинациите може да чинат од околу 10.000 денари за еден месец, па сè до 40-тина илјади денари, во зависност од комбинацијата што ја примате. Бидејќи не сме во можност да посочиме едноставно решение за приватна набавка, доколку некој е навистина заинтересиран да прибегне кон ваква опција, може да ни се обрати за подетални насоки и совети како да го направи тоа.
Доколку имате пријатели што живеат со ХИВ во други европски земји, може да се распрашате дали тие имаат некој начин да ви обезбедат одредено количество лекови.
За државјани на Република Бугарија – Доколку поседувате државјанство на Република Бугарија, имате право на бесплатно лекување за ХИВ таму, вклучувајќи и бесплатна терапија и секако е паметно да ја искористите оваа можност. Сепак, треба да имате на ум дека за да пристапите кон здравствена грижа за ХИВ во Бугарија може да бидат потребни неколку недели, па затоа треба да планирате навреме. За таа цел веројатно ќе биде неопходно да патувате во Софија 2 или 3 пати. Сите што поседуваат бугарско државјанство и се заинтересирани за оваа опција може да ни се обратат за да ги поврземе со организација за поддршка од Софија која ќе ви ги даде сите потребни информации и бесплатна помош да ја поминете процедурата за најкратко можно време. Овие информации се споделени и со социјалниот работник на Клиниката за инфективни болести, која исто така може да ве упати.
Психосоцијална поддршка
Кризата со достапноста на терапијата за ХИВ неизбежно влијае и врз нашата психолошка состојба. Може да чувствуваме страв, разочарување или, пак, бес. Колку и да е неповолна ситуацијата, важно е да останеме силни и храбри. Доколку имате потреба од психолошка поддршка или пак само од разговор со други лица што се соочуваат со истиот проблем, може да се обратите во ЗАЕДНО ПОСИЛНИ.
Во секој случај, препорачливо е да продолжите да функционирате нормално во секојдневието и да издвоите доволно време за рекреација и за сон.
Што прави ЗАЕДНО ПОСИЛНИ за решавање на ситуацијата?
Постојано сме во комуникација со Клиниката за инфективни болести и предлагаме решенија со кои ќе се намали ризикот луѓето со ХИВ да останат без терапија. Паралелно комуницираме и со дел од добавувачите на лековите за да осигуриме дека тие ќе бидат испорачани во најбрз можен рок. Ги имаме алармирано Министерството за здравство и Владата со барање за итна корекција на буџетот на Програмата за ХИВ, а истовремено ги информиравме и канцелариите на Светската здравствена организација и Фондот за население на Обединетите нации. Покрај тоа имаме побарано и донација на лекови од една фармацевтска компанија, со што би се покрил евентуален недостаток на дел од лековите.
Заедно со други организации ја разгледуваме можноста за покренување правни дејствија против одговорните институции и лица заради утврдување на повреда на правото на здравје.
Здружението е отворено за луѓе со ХИВ коишто сакаат да се вклучат во активности за решавање на моменталната ситуација и активности што би спречиле да се повторат слични ситуации во иднина. Повеќе такви активности се веќе предвидени во нашата програма за оваа година.
Дополнителни информации
Сите заинтересирани може да добијат повеќе информации на телефоните на Здружението (02/ 3129 200 и 078/ 235 632), како и на мејлот [email protected].
Дополнително, ќе бидат организирани он-лајн информативни сесии за развојот на настаните, а за нив може да се информирате во ЗАЕДНО ПОСИЛНИ или преку социјалниот работник на Клиниката (членовите на ЗАЕДНО ПОСИЛНИ ќе бидат информирани преку мејл).